Christine que j’ai rencontrée grâce à la presse :

« La lecture dans le Courrier de l’Ouest d’un encart parlant d’une femme neurostilumée par un système ressemblant au mien a attiré l’attention de ma maman.

Ayant découpé soigneusement l’encart, j’ai pris l’initiative de téléphoner à cette femme.

Prenant connaissance de son état de santé qui reste très différent du mien (je suis beaucoup plus légèrement handicapée), je me suis prise très rapidement de sympathie avec Martine qui est très accueillante. Nous parlions surtout  le même langage : la douleur et la joie d’être soulagée (pour ma part à 95%) par la neurostimulation. Martine ne connaissait pas le problème pour les membres supérieurs et restait très intéressée par mon cas. Cela nous a permis de tisser un lien qui nous a amené à créer cette Association Francophone des Victimes de la Douleur.

Comme elle le dit toujours gentiment, ensemble (les fondateurs) nous ferons de belles choses : conseiller, informer et surtout écouter les victimes et familles.

 

Quand je suis prise de découragement, je pense à elle et je me dis que j’ai la chance maintenant après une vingtaine d’interventions chirurgicales de pouvoir retravailler.

Je me donne à fond car j’estime avoir perdu 7 ans de ma vie à partir de 31 ans. Après un accident sur la voie publique, ma vie et celle de ma famille ont basculé, tant par des soucis de santé opérations sur opérations, difficultés de me déplacer en fauteuil (car rien n’est prévu pour le déplacement d’handicapés) et par le problème financier qui en découle au bout de quelques années.

Depuis mes deux  neurostimulations, je vis  bien, sachant que certaines choses ne pourront pas être faites sans un risque de déplacement d’électrode. Cela m’étant déjà arrivé (il faut réopérer), je m’abstiens de certains mouvements.

Même si j’ai le rappel très souvent mais, je sais qu’elle le fait pour mon bien, Martine me dit : « tu en fais trop et tu ne vas tenir le coup ». Alors malgré tout, je l’écoute sachant qu’elle a vécu aussi des moments mieux et d’autres beaucoup moins bien.

Mais quel bonheur d’avoir rencontré les fondateurs de l’AFVD car même si certaines personnes essaient de nous comprendre, pour nous, un seul petit geste peut être une douleur sur plusieurs jours et c’est là que, entre nous, nous nous comprenons à demi-mot.

Bien des choses à toi Martine  « ma grande », courage (que tu as déjà) bonheur (on a en toujours besoin) et bonne chance pour tout ce que tu entreprendras et qui te fera avancer !
 

 

 

 

Jocelyne Paderi, auteur de « A La Douleur du Jour »

« Etre heureux est un cadeau que l’on fait aux autres car on leur montre ainsi que c’est possible » :

Adage bouddhiste.

En écrivant « A la douleur du jour », j’avais sousestimé l’impact de mon témoignage.

Après les félicitations de mes thérapeutes, je reçois régulièrement depuis la parution de mon livre, des lettres chaleureuses et émouvantes de patients durement éprouvés par la douleur. Ainsi ma douleur m’a permis de nombreuses rencontres. Parmi elles, celle de Martine.

Martine, d’abord à la rencontre des mots, par son témoignage « Balle de Match ». Nous avons échangé nos livres, nous avons partagé nos maux, nos parcours.

Nous nous retrouvions dans la même dynamique. Nous nous reconnaissions comme soeurs, soeurs de douleur mais aussi soeurs de combat. Après des échanges par Internet et par téléphone, lorsque je l’ai rencontrée à Paris pour la  première réunion de l’AFVD, j’avais le sentiment de la connaître depuis longtemps.

Dans ces conditions, j’ai accepté de l’aider dans la création de l’Association Francophone des Victimes de la Douleur. Il est primordial de rompre l’isolement et le manque d’information dans lesquels se trouvent des milliers de malades.

Martine a appris avec le temps à accepter la douleur. Accepter. Beaucoup de personnes autour de nous confondent accepter avec subir. Au contraire, si nous devons accepter ce que l’on ne peut absolument pas changer, nous nous devons aussi d’agir. Agir contre la douleur : prendre en charge la part d’efforts et de changement de comportements qui nous revient, apprendre avec nos thérapeutes à contrôler et gérer la douleur, mais aussi, veiller à ce que nos droits soient respectés. Les droits du patient figurent dans le code de la santé publique.Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur.

Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

Trop nombreux encore sont les patients éprouvés par la douleur non soulagée. Les textes existent mais ne signifient pas qu’ils sont toujours appliqués. Il reste beaucoup à faire. Martine est généreuse. Elle veut désormais que sa souffrance et sa douleur servent les autres. Je suis heureuse d’être à ses côtés. Elle m’épate par son énergie et son enthousiasme. Elle est positive, et attentive à la vie. Elle a la volonté d’être heureuse malgré le handicap et malgré la douleur.

Elle a la capacité d’entraîner ses proches et d’autres malades dans la spirale du bonheur. Ma rencontre avec Martine est un cadeau de vie.

A LA DOULEUR DU JOUR

(Vendu au bénéfice de Douleurs Sans frontières)

Editions Coëtquen : http://www.coëtquen.com

Au début, c'est à dire 5 longues et pénibles années je couchais sur papier mon ressenti que j'avais intitulé "MA VIE AU RALENTI.

En effet, ayant été hyper active pendant trente ans, lorsque l'on se retrouve sans même pouvoir faire un pas, ne pas pouvoir tenir debout sans avoir de véritables suées à faire un malaise, souffrir et ne pas faire voir ce que l'on endure sous peine de passer pour une chochotte, grossi à vue d'oeil à cause de toutes ses cochonneries que le médecin nous fait avaler, il faut avouer que le moral en prend un coup.

Le pire aussi est de ne pas être reconnue, voir s'entendre dire que c'est DANS LA TETE, combien de fois ai-je dù leur dire que ce n'était pas dans la tête que j'avais mal mais dans mon dos. C'est seulement au bout d'un an de souffrane, morphine, corticoïde, rééducation, infiltration, mésothérapie, stimulation, etc... tout ce qui est possible et imaginable que l'institut Calot de Berck ou j'ai séjourné deux mois s'est enfin décidé à m'envoyer consulter dans un centre antidouleur.

Et là le miracle s'est produit, on m'a proposé la neurostimulation intra-médullaire et je peux affirmer que quatre ans après c'est génial.

Bien sûr, ma vie n'est plus la même, pas question de courir, sauter, jouer au tennis, pratiquer des sports violents, soulever des charges, faire de la gymnastique mais quel réel bonheur de pouvoir marcher sans canne et presque normalement.

Mon grand malheur c'est de ne plus travailler, j'ai essayé de reprendre un mi-temps thérapeutique mais hélas on croit se sentir forte,de pouvoir y arriver et c'est là que l'on se rend compte que l'on est vraiment diminué.

Je suis donc en invalidité et ce qui me révolte est de rencontrer des gens qui ne comprennent pas car la souffrance ne se voit pas contrairement à une déformation, une amputation c'est pourquoi il est vrai que la douleur doit être reconnue par la Haute Autorité de Santé comme une maladie voir un handicap.

Je fais mes premiers pas sur internet grâce au cadeau de mes deux fils, pour pouvoir m'évader un peu demon quotidien et pouvoir dialoguer, faire des connaissances de personnes comme moi qui se sentent exclues de notre société acutelle où pour être reconnue il faut travailler, bouger, sortir, présenter et surtout ne pas être différente.

J'aimerais dialoguer avec une personne qui comme moi a été greffée d'un neurostimulateur intra-médullaire afin d'échanger nos impressions alors si tu en connais peux-tu leur communiquer mon adresse e-mail.

Je te remercie d'avance et c'est avec joie que je t'aiderais dans ton association des douloueux. Il faut absolument que notre MAL soit reconnu aux yeux de tous, car aujourd'hui c'est nous mais demain ça peut-être eux.

Il faut leur faire savoir que ça n'arrive pas qu'aux autres, que personne n'est à l'abri de ce mal bien sournois.

MARYLISE 

 

http://yaakaar.espoir.free.fr/index.html

Nous avons le plaisir de travailler pour la création d'un collectif interassociatif contre la douleur.

Dans ce billet je vous informe de l'avancement des travaux.

Trop de personnes m'appellent aujourd'hui pour m'informer de leur désespoir face à l'impuissance et le manque d'information du service médicale. J'ai donc décidé de poursuivre mon idée de communiquer à qui voudra bien l'entendre le progrès existant dans ce domaine.

Chaque souffrance doit être prise en compte. Grâce à nos professeurs, chirurgiens, médecins et la technologie mise à leur disposition, il y a probablement une solution à nos problèmes de santé.

Nous allons oeuvrer pour ouvrir toutes les portes nécessaires, chaque individu mérite le respect.

Nous avons les capacités humaines, techniques et technologiques, il manque simplement l'information.

Merci à tous de prendre conscience que celà n'arrive pas qu'aux autres, nous nous devons de préparer l'avenir de nos enfants.

 

Alliance Douleurs Et Souffrances A.D.E.S est le nom de l'alliance. Toute association désirant intégrer l'alliance peut me contacter. D'autre part une association : Association  Francophone des Victimes de la Douleur est sur le point de voir le jour. Il faut bouger en FRANCE et ne plus vivre en égoistes. Donner un peu de soi, c'est redonner l'espoir à ceux qui souffrent. TOUS ENSEMBLE POUR DES JOURS MEILLEURS.

  

 

 

Dr. Laurent VINIKOFF
Neurochirurgien, Clinique Velpeau TOURS

Un traitement contre la douleur, la neurostimulation
Conférence du 29 avril 2006 – Paris (Extrait)
Avec le soutien de l'association APAISER
Je vais parler de la neurostimulation dans le traitement des douleurs chroniques.
Qu’appelle-t-on douleurs neuropathiques chroniques ? Ce sont les douleurs en relation avec une atteinte, une destruction, partielle ou totale du système nerveux périphérique ou central. Le système nerveux périphérique concerne les récepteurs, qui permettent de percevoir le chaud, le froid, en fermant les yeux percevoir ce que vous avez dans la main, vous avez des récepteurs périphériques qui sont reliés à des nerfs, et jusqu’à la moelle, on appelle ça le système nerveux périphérique. Le système nerveux central lui est composé de la moelle épinière et du cerveau.
On voit que la neurostimulation va pouvoir agir à trois niveaux :
        - au niveau périphérique, matérialisé sur le schéma par les fibres qui arrivent dans la moelle
        - sur la moelle, on va pouvoir stimuler la moelle
        - sur le cortex directement
Le principe de la neurostimulation médullaire va être de renforcer un certain nombre de mécanismes naturels de la moelle qui visent à diminuer ou à contrôler la douleur.
Dans certaines conditions pathologiques, on va avoir un dysfonctionnement de cet équilibre et notre propos va être de bloquer les signaux de transmission douloureux dans la moelle. Sur le schéma, la douleur est véhiculée par les faisceaux inférieurs. Il y a deux types de faisceaux ; sans entrer dans le détail, les signaux remontent dans la moelle. Il existe dans celle-ci des centres qui régulent, qui modulent la douleur, c’est pour cette raison qu’elle est plus ou moins forte en intensité. Cette douleur arrive ensuite dans le cerveau où elle prend un sens. Vous avez mal car le cerveau a donné une signification douloureuse à ce signal. On peut imaginer que si on enlevait le cortex, la personne aurait mal, mais ne pourrait l’exprimer, il y aurait comme une espèce de cécité vis-à-vis de la douleur.
Cette stimulation dans le système nerveux périphérique ou central va avoir pour but de stimuler, dans le cas de la moelle, les cordons postérieurs de cette moelle. Je rappelle que la moelle est constituée de cordons, de faisceaux, comme des fils électriques qui passent, et ce sont ces fils là qu’on va stimuler. Cela va avoir pour conséquence de générer des fourmis, on appelle ça dans notre jargon médical des paresthésies. Ces fourmis, on va essayer de les générer dans le territoire où se trouve la douleur.
Les schémas : les messages qui arrivent dans la moelle subissent une modulation. Il y a des neurones ou des cellules nerveuses dont le rôle est de faciliter l’entrée de la douleur ou de la rendre plus difficile. Dans certaines pathologies, dans certaines causes de douleurs neuropathiques, donc des douleurs par atteinte du système nerveux, soit central, soit périphérique, soit les deux, on va avoir un dysfonctionnement de ce système de régulation. Ce qu’on va faire c’est remettre un peu d’ordre de manière un peu empirique, il faut le dire dans tout cela pour rétablir cette inhibition.

Martine a publié "Balle de Match" afin de subvenir au financement de son intervention chirurgicale.

 

Grâce à votre soutien elle remarche un peu, elle reste assise dans son fauteuil pour participer de temps en temps à des manifestations et des invitations.

 

La vie en société c'est génial lorsque celle ci a été censurée pendant plusieurs années.

 

L'opération n'aurait pas pu avoir lieu sans ce livre et la conférence du 4 février 2006.

 

Ce livre est en vente au prix de 13,00€, il est actuellement en concours "Handi Livre" dans la rubrique autobiographie d'handicapé pour un  éventuel prix national en fin d'année 2006.

 

Merci à tous de l'accueil que vous avez offert à "BALLE DE MATCH" une suite est en cours et sera peut-être publié courant 2007.